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關於罕見疾病基金會

罕見疾病基金會成立於1999年6月,致力推動醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革。
所謂的罕見疾病,意指罹患率極低、人數極少、盛行率在萬分之一以下的疾病,其中大部份為遺傳性疾病,類型眾多且複雜。過去,罕見疾病患者多面對醫療資源取得不易、無藥可醫等生存困境,因此大多為社會中的弱勢族群,未受到政府及社會大眾的重視。
罕見疾病基金會這20年來積極建立一完整的罕病病患權益保障網絡,加強醫療院所聯繫合作、宣導罕病防治、盡力提供更完善的諮詢救助,並成功推動「罕見疾病防治及藥物法」立法,讓台灣成為全世界第五個立法的國家。目前更持續落實病友在地化服務、全人關懷、全方位照護計畫、國際交流合作及罕見疾病防治研究等工作,持續與病友家庭並肩作戰,共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。